Neverending Story...

Faz hoje 10 meses e 4 dias desde que recebi o diagnóstico... (não, não cheguei ao ponto em que tenho uma parede onde risco os dias como se de uma prisioneira me tratasse. Mas hoje deu-me para contar).

É que de vez em quando (e hoje é um desses dias) sinto-me como estando perdida numa história interminável. E na história interminável que todos conhecemos há um dragão voador fofinho e eu ainda não tive direito a nada. 

Parece-me injusto!

É que para além de ser um dragão da sorte e ser fofinho que se farta dava-me taaaaanto jeito para ir aos tratamentos....

Olha eu a ir de dragão para a radioterapia!

Radioterapia doutro mundo

A radioterapia utiliza radiação ionizante de alta intensidade para destruir as células cancerígenas. A radiação irá danificar o DNA da célula, tirando vantagem da incapacidade que as células cancerígenas têm de proceder à sua reparação. As células saudáveis que sejam também afectadas pela radiação têm a capacidade de reparar o seu DNA, sendo nesta diferença que se baseia o balanço entre o benefício e danos colaterais desta terapia. As células malignas não conseguem corrigir os danos no DNA e morrem, enquanto que as células saudáveis accionam os seus mecanismos de reparação de DNA, sobrevivendo e continuando tranquilamente na sua vida.

A radioterapia é normalmente utilizada como terapia adjuvante no cancro de mama primário, tendo como objectivo minimizar a probabilidade de reicidivas. Tal é feito eliminando as células malignas que possam ainda permanecer após a quimioterapia e/ou cirurgia.

A técnica mais comummente utilizada é a de radioterapia externa, em que a radiação é direccionada para incidir de forma o mais localizada possível nos locais a tratar. Os locais a irradiar e o tempo de tratamento são definidos pela equipa médica dependendo do quadro clínico de cada paciente, sendo que o tempo médio de tratamento varia entre as 15 e as 35 sessões diárias. A região da mama (na sua totalidade ou apenas parcialmente) é sempre alvo de tratamento após tumorectomia (cirurgia conservadora), podendo ser também irradiadas as cadeias ganglionares axilar, supraclavicular e mamária interna e a parede torácica (no caso de mastectomia).

As sessões são rápidas e indolores, podendo porém surgir alguns efeitos secundários incómodos. Os mais comuns são o cansaço, dificuldade em deglutir, alterações no tecido mamário (formação de fibroses), lesões tipo queimadura na pele da região irradiada e possível regressão na mobilidade do braço (daí já ter combinado com o fisioterapeuta voltar para mais umas sessões após o fim da radioterapia). Segundo o que me foi explicado pelos médicos e enfermeiros e partilhado por quem já passou pelos tratamentos, normalmente estes sintomas fazem-se sentir numa fase mais tardia do tratamento e até nas semanas seguintes ao final do mesmo. A longo prazo podem surgir umas complicações mais chatas a nível dos pulmões, coração, ossos e tiróide (pelo menos deste posso dizer que me safo) pois a radioterapia, apesar de mais localizada, tal como a quimioterapia não é um tratamento com especificidade celular e tanto ataca células malignas como benignas.

É muito bonita toda esta teoria mas afinal de contas que tal é na realidade a radioterapia? É que tudo isto é o que dizem os livros… mas a mim não me enganam! Sim, que eu sou uma moça informada e vi todos os episódios dos Ficheiros Secretos! (estavam a achar isto tudo muito sério, confessem!!!)

Primeiro levam-nos para uma sala fria. Despidas da cintura para cima, deitam-nos numa maca com os braços acima da cabeça. Alinham as nossas tatuagens com uns feixes laser vermelhos que se cruzam sobre nós. Ouvimos o ranger da porta metálica a fechar. E é quando ficamos sozinhas, fechadas naquela sala gélida, que tudo começa!

Assim que fecham a porta o aparelho ganha vida. Começa a girar à nossa volta. De repente, atrás de uma das peças revela-se nitidamente a vértebra de algo alienígena, convenientemente disfarçado, como se de um braço integrante do equipamento se tratasse. As suas parecenças com o oitavo passageiro são óbvias e, cada vez que aquela parte da maquineta passa sobre a minha cabeça, aguardo que um pedaço de baba viscosa se escape e desmascare o amigo oculto. Felizmente ia já em modo alerta pois já uma amiga me havia avisado da sua presença (sim, não sou a única, nem tanto fui a primeira a ver tal ser!) e desde o primeiro tratamento mantenho o bicho debaixo de olho.

Continua a rotação em nossa volta e eis que fica ao alcance do meu olhar o grande ecrã redondo.

Consigo visualizar uma imagem de luz pixelizada que se vai alterando em padrões que não consigo entender. À primeira vista aquela imagem faz-me lembrar um código QR. Porém, olhando com mais atenção e, acompanhando o seu movimento, identifico a imagem como algo saído do saudoso ZX Spectrum. E tudo faz sentido (na minha cabeça faz, ok?), quando oiço com atenção o ruído de fundo que acompanha o tratamento. Tal e qual o que se fazia ouvir durante aqueles minutos intermináveis em que víamos as risquinhas a passar e rezávamos aos deuses dos videojogos para que a cassete não encravasse. Isto faz-me pensar... estará aquele Alien escondido a tentar comunicar comigo através daquelas luzes ou será apenas um saudosista que arranjou ali o seu cantinho para estar sossegado a jogar Jet Set Willy ou Chuckie Egg e não está nem aí para mim?

A parte boa é que os tratamentos são muito rápidos (cerca de dez minutos), e seja lá qual for a experiência que estes seres alienígenas andam a fazer comigo, até agora não provocam qualquer dor. 

Não, não me mandem ainda internar! Ainda tenho 19 sessões pela frente e juro que, apesar de já ter perdido o meu look Sigourney Weaver, quando o amigo se desmascarar o convenço a tirar uma selfie!

Ao ver a imagem que criei, talvez comece a duvidar um pouquinho (mas só um pouquinho) da minha sanidade mental...

Então e que tal essa menopausa?

Se durante a gravidez e o pós parto as hormonas já tinham mostrado ser tramadas, agora com uma menopausa induzida aos 37 anos não restam quaisquer dúvidas.

A menopausa é sair de casa a espumar porque o marido deixou um papel dois milímetros fora do sítio numa casa onde todas as divisões têm sempre aquele look de terem estado no olho de um furacão (obrigada marido pela paciência e por ainda não me teres comprado um açaime 💗) e cinco minutos depois ir de lágrima no olho por ouvir isto na rádio a caminho da radioterapia.

Que haja uma vida toda para o nosso amor! (e muita paciência para a minha menopausa...)

Assim não quero brincar mais!

E eis que termina a primeira semana de radioterapia. 

So far, so good! Sem grandes efeitos secundários a apontar, embora ache todo aquele ambiente que rodeia a terapêutica um tanto ou quanto suspeito (mas isso ficará para um outro dia...).

Ontem foi dia de consulta de enfermagem, onde fui novamente esclarecida sobre todos os cuidados a ter. Basicamente o meu lado direito não pode levar qualquer tipo de sabonete ou gel banho, desodorizante ou depilação (por isso não estranhem se me encontrarem e eu permanecer de perfil, com o lado direito a favor do vento). Os banhos devem ser de água fria ou pelo menos quase fria (OK, tendo em conta que banhos de água fria para mim são tortura e que a minha resistência não será superior a dois ou três segundos, talvez seja aconselhável que, pelo menos enquanto este calor durar, o meu contacto com pessoas seja feito estando toda eu contra o vento). Fui também aconselhada a vestir roupa larga e de algodão e a evitar qualquer tipo de exposição solar na zona irradiada. 

Nada que não se cumpra com facilidade. Agora o que me tramou foram os cuidados a ter na cozinha que me fazem pensar que, após um cancro de mama, cozinhar deveria ser considerado uma actividade de alto risco ou, no mínimo dos mínimos, um desporto radical.

Desde a cirurgia tenho andado em treino intensivo de utilização da mão esquerda, como se pode comprovar pela quantidade de comida que no final da confecção se encontra no outrora imaculado fogão em vez de no interior dos tachos e frigideiras, onde devia permanecer. Devido ao esvaziamento ganglionar, uma pequena queimadura no braço direito pode levar ao desenvolvimento de linfedema, uma condição nada simpática. E nem tem corrido mal, apesar da falta de jeito. Já interiorizei a informação no meu cérebro pequenino e quase instintivamente já uso a mão esquerda para mexer, pegar e destapar tudo o que esteja quente. 

Mas hoje o desafio adensou-se. Cuidados a ter na cozinha durante a radioterapia (e pelo menos um par de meses após o fim): usar apenas os bicos do fogão mais distantes de mim, abrir os tachos tendo sempre o cuidado da abertura ficar virada para o lado contrário onde estou e retirar as coisas do forno colocando-me lateralmente. Ou seja, nada de vapor ou calor perto da zona irradiada. Tendo em conta que a zona a proteger é (só) a metade direita do meu tronco, e que a estes cuidados se acrescenta o uso apenas da mão que menos à mão está, basicamente cozinhar vai passar a ser um acto digno de uma qualquer apresentação no Chapitô (e logo eu que sou aquele ser tão coordenadinho!)

E fica desde já assente que se na próxima consulta me disserem que tenho que fazer o pino enquanto ligo para a Telepizza é desta que desisto desta treta! Assim não quero brincar mais!

Olha eu a fazer o jantar durante a radioterapia! (Foto: Neatorama)

Pequenas coisas que são enormes

Amanhã inicia-se um novo ciclo: a radioterapia. Durante 5 semanas terei direito à minha dose diária de radiação. 

E como em todos os começos há sempre uma certa ansiedade sobre o que se segue. 

Tal como aconteceu antes de iniciar a quimioterapia, a hormonoterapia ou de ser submetida à cirurgia, já tive direito a uma longa e descritiva lista de todos os possíveis efeitos secundários e daquilo que poderei sentir ao longo do tratamento. Mas mais uma vez desconheço, dessa longa lista, quais serão os que me calham. Serão todos ou só alguns? Vai ser assim tão mau ou a coisa até se vai fazendo? É desta que o cansaço me vence? Ou será desta que ganho super poderes ou, na pior das hipóteses, passo só brilhar no escuro o que fará de mim a alma de qualquer festa?

É todo um novo mundo, um desconhecido que, se por um lado me faz ficar entusiasmada por estar um passo mais perto do fim, me faz também ficar apreensiva. É que o desconhecido será sempre um bicho assustador!

Mas, no meio do azar destas coisas todas do cancro, sou uma sortuda por estar rodeada de pessoas que me ajudam a ultrapassar cada momento. E uma dessas pessoas, que tem tido um papel muito importante em todo este processo, surpreendeu-me com algo muito especial. 

Uma pequena caixa. Vinte cinco cartões. Vinte e cinco mensagens. Uma por cada dia de tratamento. Todos os dias, antes do tratamento, devo retirar um cartão para ler. 

Sei que todos os dias vou estar curiosa por saber o que me espera em cada um destes cartões. Sei que essa curiosidade irá aliviar-me um pouco de tudo o resto.  Tenho a certeza que haverá uma ou outroa mensagem (senão todas) que me farão cair uma lágrima ou outra.

Mas são lágrimas boas, daqueles que aquecem o coração! 💖

O atestado de incapacidade multiusos e outros delírios

Agora que descobri e resolvi o segundo cancro está na altura de ir pedir uma reavaliação do meu grau de incapacidade.

Perante um diagnóstico de cancro o doente deve fazer o pedido de avaliação de incapacidade para emissão de um atestado médico de incapacidade multiuso. No caso da incapacidade atribuída ser igual ou superior a 60%, o seu portador terá direito a alguns benefícios (como a isenção de taxas moderadoras, isenção de pagamento de IUC e benefícios na aquisição de viaturas novas e em crédito habitação, benefícios fiscais em sede de IRS, prioridade no atendimento…).

Para obter este atestado devemos dirigir-nos ao centro de saúde da nossa área de residência, levando de preferência cópias de todos os exames médicos que comprovem o diagnóstico e um relatório do nosso médico assistente. Depois é só aguardar que nos chamem para comparecer a junta médica, que irá atribuir um grau de incapacidade de acordo com os relatórios médicos apresentados (que devem ser novamente levados pelo doente no dia da avaliação).

Eu, como gosto de dar nomes a tudo, apelidei esta junta como “O reino das pessoas cinzentas”.

Quando fui convocada para a primeira junta, após uma hora e meia de espera, entrei finalmente numa sala onde quatro médicos se dispunham em fila, atrás de uma secretária também ela com um ar desgastado. Atrás de si sentavam-se quatro jovens que presumo estariam em treino para ser os sucessores nesta carreira emocionante (tive vontade de lhes sussurrar entre dentes: fujam, há todo um mundo colorido lá fora!!!".

Não posso de todo dizer que foram antipáticos comigo. Foram apenas… cinzentos. Como qualquer pessoa que passa o dia a fazer sessões de cinco minutos (sim, porque a espera é longa, mas o tempo em que efectivamente estamos a ser avaliados é bem curto), uma após a outra, a atribuir percentagens de incapacidade à tabela, consoante a doença apresentada.

Carcinoma da mama? Ok, pela tabela é 60%. Escreve o papel, assina, passa para cá €25 (eu ainda paguei €50 mas felizmente houve entretanto uma redução da taxa) e vai lá à tua vida.

E será necessário que estes senhores doutores passem os seus dias neste mundo cinzento? Eu cá acho que não! Já que isto funciona por sistema de pontuações, podíamos implementar umas medidas para tornar a coisa mais animada.

Por exemplo, podiam fazer uma coisa em moldes festival da Eurovisão (mas do festival da década de 80/90, quando o festival era o festival na sua verdadeira essência!). Vestíamos todos umas roupinhas giras com muita lantejoula e muito brilho. Faziam-se umas equipas mistas com médicos espanhóis, só para dar aquele toque internacional e, na hora de atribuir pontuações, cada médico teria a palavra.

 “Ora agora vamos receber a pontuação do Dr. João de Portugal. Carcinoma da mama: twelve points; douze points; doze pontos. Ausência de metástases: zero points, zéro point, zero pontos. Segundo carcinoma na tiróide: five points, cinq points, cinco pontos.” 

 E assim sucessivamente. No fim podia haver confettis coloridos e uma pessoa sempre saía dali mais convencida que a fortuna que pagou sempre tinha servido para alguma coisa.

Se quisessem uma coisa mais low profile e menos festivaleira, podiam ir para um registo mais ao género dos jogos olímpicos em que cada médico teria umas placas com pontuações e o atestado seria entregue ao doente num pódio, juntamente com uma medalhita de participação. Há todo um mundo de hipóteses, bastava perguntarem-me!

Tenho tantas ideias e tão boas que acho que vou apresentar esta proposta ao SNS e para a próxima junta de avaliação, pelo sim pelo não, levo confettis!

Ó pra mim a ser rebelde!

E após a saga da tiróide maligna que foi morrer a norte seguem-se finalmente os próximos capítulos, que é como quem diz, a radioterapia da mama.

Primeiro passo: consulta com especialista.

Então conte lá, foi operada quando?

“Bem Dr, fui submetida a tumorectomia a 5 de Maio, tirei pontos, abriu a costura, puseram pensinhos para fechar, fiz uma alergia digna de seu nome, esperei uma semana para melhorar, voltei a levar pontos, esperei pela cicatrização, tirei pontos e a mama ficou pronta para a radioterapia. Entretanto havia também algo de errado com a tiróide que não pode ser tratado de antemão. Repeti biópsia, resultado positivo para malignidade. Foi preciso operar de urgência. O mais rápido que se arranjou foi no Porto. Bora lá a isso, apanha o intercidades, bota a tiróide fora. Histologia confirma não um, mas dois nódulos malignos, pois ao que parece o meu corpinho é terreno fértil para cancros. Felizmente não preciso iodo radioactivo, a cicatrização está impecável e por isso estou aqui hoje. Basicamente foi isso…”

Só quando acabo de contar a história toda é que reparo na cara espantada do médico. “Bem, isso bem podia ter sido assim com menos curvas e desvios!”, exclama. Poder podia, mas não era a mesma coisa!

Após observação da cicatrização, explicação sobre o processo e protocolo escolhido, possíveis efeitos secundários da radioterapia (cansaço, esofagite, complicações pulmonares e alguma sensibilidade a nível da pele na zona irradiada) e sobre como vigiar e tentar controlar esses efeitos.

Segundo passo: momento de rebeldia! Bora fazer uma tatoo!!!

Durante toda a minha adolescência quis ter uma tatuagem! Hoje agradeço todos os dias por não a ter feito e ter que conviver diariamente com um golfinho na omoplata ou um desenho tribal no bícepe ou no fundo das costas (ouch)!

 E hoje, mais de 20 anos passados, foi o dia de fazer não uma, mas meia dúzia de tatuagens!!

Antes de se iniciar o tratamento por radioterapia é necessário realizar um TAC onde somos colocadas na posição exacta que terá que ser reproduzida durante todas as sessões. Desta forma é garantido que a zona irradiada é sempre a mesma e a correcta. No meu caso foi também posicionado e recortado um pedaço de uma placa de um material semelhante a gelatina que em todas as sessões será colocado sobre a mama a tratar. A esta “gelatina” dá-se o nome de “bolus”, e tem como objectivo não só homogeneizar a dose de radiação na região, como de reduzir a profundidade de acção da mesma. Ou seja, no fundo será como se estivessem a acrescentar uma camada que o equipamento vê como pertencendo ao nosso corpo. Assim, em vez de a radiação actuar apenas em profundidade (o que aconteceria caso fosse incidida directamente sobre a nossa pele), irá actuar mais à superfície do tecido a tratar, dependendo da espessura do “bolus” utilizado.

E para finalizar, para que durante as 25 sessões tudo seja feito exactamente da mesma forma e no mesmo local, foram então feitas pequenas tatuagens na zona em redor da mama. Estes pequenos pontinhos irão dar aos técnicos as coordenadas necessárias para realizar a radioterapia da forma correcta.

Já que ali estava, ainda tentei convencer os técnicos a fazerem qualquer coisinha mais interessante (sei lá, umas florzinhas ou corações) mas eles insistiram nos pontinhos.

São umas tatuagens aborrecidas, eu sei… mas pensando bem também já não tenho idade para grandes rebeldias!

(Fonte: Pinterest)